Получить Spinraza в Польше, для граждан других стран

 В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза» (Spinraza, нусинерсен). Это один из самых дорогих препаратов. Стоимость одного флакона может достигать 125 тысяч долларов США. В США стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов США, второго – 375 тысяч долларов США. В странах ЕС и не только, лечение больных Спинально Мышечной Атрофией оплачивается государством. В Украине препарат даже не зарегистрирован, поэтому многие украинские семьи вынуждены покидать родную страну, чтобы получить лечение, как можно быстрее, так как время в этом случае, важный фактор.

 О том, как получить препарат Spinraza в Польше для граждан других стран поделились, родные пациентов больных СМА, которые  проделали нелегкий путь, и такие получили заветное лекарство в Польше, расходы на него покрыла польская медицинская страховка.  

 Сценарий 1: По рабочей визе, без карты поляка, без языка, получить заветную страховку «для Spinraza».

1.Найти работу в Польше. Если нет контактов и возможности релокации, то это                                                  сайты Flagma.pl, m.eurabota.com , olx.pl.

2.Если Вы нашли подходящий вариант работы, то сразу пишите работодателю. Самое главное на этом этапе  спросить у него, по какому виду контракта он Вас устроит на работу. Вам подходит только форма UMOWA O PRACE.

3.Если Вы договорились с работодателем, то просите у него, чтобы он выслал Вам приглашение на работу. Помните: не каждый работодатель может делать приглашение бесплатно, поэтому здесь возможны траты. И просите, чтобы Вам высылали приглашение НЕ заказным письмом и обязательно вместе с Трек-кодом. Parcelsapp.com— этот сайт поможет Вам отследить посылку.

Если вам выслали приглашение НЕ заказным письмом, то оно прибудет всего в течение 10 дней. А вот если Вам отправят заказным письмом, то может статься такое, что придется ждать и 2 месяца.

4.Не теряйте время, сразу записывайтесь на визу и собирайте все документы для подачи в Визовый центр Республики Польши !

  • паспорт не старше 10 лет , с двумя чистыми страницами в паспорте;
  • фото (3,5 на 4,5 см), чтобы не повторялись в паспорте и не старше 6 месяцев;
  • приглашение на работу;
  • страховка.

Лучше записываться на визу через любое подходящее агентство, это будет быстрее. Сделают подходящую страховку, заполнят анкету,  подготовят все необходимые документы. Вам останется только приехать забрать уже готовые документы. И потом поехать в посольство и подать их!

5.Вы открыли рабочую визу, поздравляем! Можем ехать в Польшу. На чем добираться, это уже Ваше решение.

6.Как только Вы доберетесь до работодателя, Вам в кратчайшее время предоставят Вашу UMOWA O PRACE, и Вы его подпишите. Подпишите договор — сделают (работодатель) СТРАХОВКУ ZUS. Вот ZUS Вам больше всего и надо, так как в страховку входит, и ваш ребёнок и именно по этой страховке можно получить Spinraza!

7.Теперь ищем жильё, также сайт olx.pl , otodom.pl. Нашли подходящую Вам квартиру, заключаем договор с хозяйкой. Договор будет называться UMOWA NAJMU она сама все подготовит 2 экземпляра ,1 вам ,2 остаётся у хозяйки , вы их подпишите , определите дату заселения в квартиру! В UMOWA NAJMU найму жилья должны быть обязательно вписаны Ваши жена (муж) и ребёнок. Дальше объясним почему.

8.Самое главное сделали, теперь надо думать каким образом, перевезти ребёнка в Польшу. Тут два варианта:

1) Вы открываете отдельные/обычные визы в Польшу ребёнку и жене (мужу) – 180/360. И будучи на месте по туристической визе оформлять ВНЖ по мотиву воссоединения семьи.

 2) говорите с работодателем, возможно, он не против сделать рабочее приглашение для матери (отца) для визы. Если он не против, то ребёнок получит шенген визу 180/360 по Вашим рабочим визам.

9.Во время поиска работы лучше ориентироваться на города, где есть госпитали, в которых колют/                       администрируют Spinraza. Их список есть по ссылке — https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/szpitale/…

Там же есть координаты неврологических отделений или ответственных врачей. Им необходимо написать или позвонить, уже, будучи на территории Польши, и договариваться лично, чтобы не идти через регистратуру. При разговоре используйте кодовое слово «Spinraza». Через регистратуру консультации будете ждать до 6 месяцев.

10.Для бесплатного приема невролога (для назначения на комиссию по Spinraza) в госпитале Вам понадобится:

 1) выписка ZUS об уплате налогов работодателем. Здесь важно — ее возможно получить только через месяц, после первой выплаты. То есть Вы должны получить  заработную плату, из которой заплатят взносы в ZUS;

2) направление от семейного врача и PESEL ребенка.

Ответы на часто здесь возникающие вопросы:

— Выписку ZUS должен предоставить работодатель; если не захочет, можно лично пойти в отделение ZUS и по вашему номеру PESEL запросить выписку о перечислениях;
— Семейного врача можно выбрать в любой для Вас ближайшей поликлинике, на основании ZUS все приемы бесплатные, и он дает направления – куда надо и просите;
— PESEL для ребенка и мамы выдает URZAD MIASTA на основании UMOWA NAJMU жилья (именно поэтому очень важно, чтоб в этой UMOWA NAJMU были прописаны все).

Если все документы в порядке, то в неврологическом отделении проводятся забор анализов, консультация окулиста и реабилитолога. По результатам исследования анкету вашего ребенка направляют на согласование в Варшаву, и вы ждете оттуда одобрения на получение лечение Spinraza.

Период ожидания может занять 1-3 месяца, в Варшаве возможно и дольше.

11.Далее необходимо идти в 1) Poradnia Psychologiczna Pedagogiczna Szczecin, там Вам выдают рекомендацию на посещение ребенком спец сада\школы. С трех лет берут в PRZEDSZKOLA. И 2) Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności, где можно будет оформить инвалидность. Если оба родителя планируют работать, то важно помнить: дошкольное образование в Польше необязательно, поэтому места в детском саду можно ждать долго.

Если не знаете польского языка? В каждом городе есть благотворительная организация Caritas, при церквях в основном. В крупных городах там есть консультанты на русском. Они могут помочь с переводчиком за небольшую плату или на благотворительной основе. Или всегда есть Facebook, для каждого города есть группы иностранных работников. В таких группа много полезного (и аренда жилья, и работа и детские сады, и врачи).

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.