Обновлено 26.03.2020 Studentportal
В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза» (Spinraza, нусинерсен). Это один из самых дорогих препаратов. Стоимость одного флакона может достигать 125 тысяч долларов США. В США стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов США, второго – 375 тысяч долларов США. В странах ЕС и не только, лечение больных Спинально Мышечной Атрофией оплачивается государством. В Украине препарат даже не зарегистрирован, поэтому многие украинские семьи вынуждены покидать родную страну, чтобы получить лечение, как можно быстрее, так как время в этом случае, важный фактор.
О том, как получить препарат Spinraza в Польше для граждан других стран поделились родные пациентов больных СМА, которые проделали нелегкий путь, и такие получили заветное лекарство в Польше, а расходы на него покрыла польская медицинская страховка.
Сценарий 1: По рабочей визе, без Карты Поляка, без знаний польского языка, получить заветную страховку «для Spinraza».
1.Найти работу в Польше. Если нет контактов и возможности релокации, то это сайты Flagma.pl, olx.pl.
2.Если Вы нашли подходящий вариант работы, то сразу пишите работодателю. Самое главное на этом этапе спросить у него, по какому виду контракта он Вас устроит на работу. Вам подходит только форма UMOWA O PRACE.
3.Если Вы договорились с работодателем, то просите у него, чтобы он выслал Вам приглашение на работу. Помните: не каждый работодатель может делать приглашение бесплатно, поэтому здесь возможны траты. И просите, чтобы Вам высылали приглашение НЕ заказным письмом и обязательно вместе с Трек-кодом. Parcelsapp.com — этот сайт поможет Вам отследить посылку.
Если вам выслали приглашение НЕ заказным письмом, то оно прибудет всего в течение 10 дней. А вот если Вам отправят заказным письмом, то может статься такое, что придется ждать и 2 месяца.
4.Не теряйте время, сразу записывайтесь на визу и собирайте все документы для подачи в Визовый центр Республики Польши !
- паспорт не старше 10 лет , с двумя чистыми страницами в паспорте;
- фото (3,5 на 4,5 см), чтобы не повторялись в паспорте и не старше 6 месяцев;
- приглашение на работу;
- страховка.
Если у Вас есть дополнительные средства, то возможно записаться на визу через любое подходящее агентство, это будет быстрее. Агентства сделают подходящую страховку, заполнят анкету, подготовят все необходимые документы. Вам останется только приехать забрать уже готовые документы. И потом поехать в посольство и подать их!
5.Вы открыли рабочую визу, поздравляем! Можем ехать в Польшу. На чем добираться, это уже Ваше решение.
6.Как только Вы доберетесь до работодателя, Вам в кратчайшее время предоставят Вашу UMOWA O PRACE, будьте внимательны изучите договор, если возникнут вопросы и непонятные положения договора работодатель Вам должен их разъяснить и тогда Вы его подпишите. После подписания Вами договора, Ваш работодатель сделает СТРАХОВКУ ZUS. Вот эта самая страховка ZUS Вам больше всего и надо, так как в страховку входит, и ваш ребёнок и именно по этой страховке можно получить Spinraza!
7.Теперь ищем жильё, также сайт olx.pl, otodom.pl. Вы смогли подобрать подходящую Вам квартиру, и заключаете договор с владельцем жилья. Договор будет называться UMOWA NAJMU, собственник (владелец) жилья сам подготовит 2 экземпляра договора, первый экземпляр — Вам , второй у владельца жилого помещения которое Вы арендуете, и после подписания вы их подпишите, определите дату заселения в квартиру! В UMOWA NAJMU найму жилья должны быть обязательно вписаны Ваши жена (муж) и ребёнок. Дальше объясним почему.
8.Самое главное сделали, теперь надо думать каким образом, перевезти ребёнка в Польшу. Тут два варианта:
1) Вы открываете отдельные/обычные визы в Польшу ребёнку и жене (мужу) – 180/365. И будучи на месте по туристической визе оформлять ВНЖ по мотиву воссоединения семьи.
2) Поговорите с работодателем, возможно, он не против сделать рабочее приглашение для матери (отца) для визы. Если он не против, то ребёнок получит национальную визу 180/360 по Вашим рабочим визам.
9.Во время поиска работы определённо лучше ориентироваться на города, где есть госпитали, в которых колют/ администрируют Spinraza. Их список есть по ссылке — https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/szpitale/…
Там же есть координаты неврологических отделений или ответственных врачей. Им необходимо написать или позвонить, уже, будучи на территории Польши, и договариваться лично, чтобы не идти через регистратуру. При разговоре используйте кодовое слово «Spinraza». Через регистратуру консультации будете ждать до 6 месяцев.
10.Для бесплатного приема невролога (для назначения на комиссию по Spinraza) в госпитале Вам понадобится:
1) выписка ZUS об уплате налогов работодателем. Здесь важно — ее возможно получить только через месяц, после первой выплаты. То есть Вы должны получить заработную плату, из которой заплатят взносы в ZUS;
2) направление от семейного врача и PESEL ребенка.
Ответы на часто здесь возникающие вопросы
— Выписку ZUS должен предоставить работодатель; если не захочет, можно лично пойти в отделение ZUS и по вашему номеру PESEL запросить выписку о перечислениях;
— Семейного врача можно выбрать в любой для Вас ближайшей поликлинике, на основании ZUS все приемы бесплатные, и он дает направления – куда надо и просите;
— PESEL для ребенка и мамы выдает URZAD MIASTA на основании UMOWA NAJMU жилья (именно поэтому очень важно, чтоб в этой UMOWA NAJMU были прописаны все).
Если все документы в порядке, то в неврологическом отделении проводятся забор анализов, консультация окулиста и реабилитолога. По результатам исследования, анкету вашего ребенка направляют на согласование в Варшаву, и вы ждете оттуда одобрения на получение лечения Spinraza.
Период ожидания может занять 1-3 месяца, в Варшаве возможно и дольше.
11.Далее необходимо идти в 1) Poradnia Psychologiczna Pedagogiczna, там Вам выдают рекомендацию на посещение ребенком специального детского сада или школы. С трех лет берут в PRZEDSZKOLA. И 2) Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności, где можно будет оформить инвалидность. Если оба родителя планируют работать, то важно помнить: дошкольное образование в Польше необязательно, поэтому места в детском саду можно ждать долго.
Если не знаете польского языка? В каждом городе есть благотворительная организация Caritas, при церквях в основном. В крупных городах там есть консультанты на русском. Они могут помочь с переводчиком за небольшую плату или на благотворительной основе. Или всегда есть Facebook, для каждого города есть группы иностранных работников. В таких группа много полезного (и аренда жилья, и работа и детские сады, и врачи).
