В понедельник 17.12.2018 польский министр здравоохранения Константы Радзивилл объявил, что лечение первым в мире препаратом Spinraza компании Биоген, будет доступно через национальную систему здравоохранения в Польше.
Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться.
Препарат Спинраза выпущен в дозировке 12 мг на 5 мл для интратекального введения (непосредственно в спинномозговую жидкость) и одобрен для всех возрастов и типов СМА без каких-либо ограничений.
Начиная с января 2019 года, лечение станет доступным для людей с мышечной атрофией позвоночника независимо от возраста, тяжести заболевания, количества копий гена SMN2 или других произвольных критериев. Все граждане Польши, с заболеванием, спинально мышечная атрофия (SMA), смогут получить данный препарат, бесплатно. Это событие — прорыв польской системы здравоохранение, поскольку сумма spinraza достигает 800 000 евро на человека в год. А лечение данным препаратом, пожизненное.
В Польше от 600 до 800 человек живут с SMA. Изначально лекарство могли получать, только SMA первого типа, остальные типы, не имели возможности бесплатного получения препарата в своей стране, поэтому многим приходилось переезжать, в те страны, где spinraza была доступна для всех типов и возрастов.
Долгая борьба польского сообщества SMA принесла свои плоды, многочисленные петиции, письма в министерство здравоохранения, и вот польское правительство пошло навстречу гражданам своей страны, это решение спасет жизни сотням больным SMA.
